除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
数字基础设施:打造数字未来坚实底座******
【乌镇观察】
光明日报记者 王美莹 王禹欣
11月10日,由工业和信息化部、国家互联网信息办公室、国际电信联盟(ITU)联合主办的“数字基础设施:互联互通与创新发展”论坛在2022年世界互联网大会乌镇峰会举办。
数字基础设施是以数据创新为驱动、通信网络为基础、数据算力设施为核心的基础设施体系。数字基础设施主要涉及5G、数据中心、云计算、人工智能、物联网、区块链等新一代信息通信技术,以及基于此类技术形成的各类数字平台,服务人们工作、生活的方方面面;3D打印、智能机器人、AR眼镜、自动驾驶等新型数字科技,则广泛拓展了数字基础设施建设的应用范围,擘画了全新的数字生活图景。
当前,人类社会正加速向数字化转型,作为新型基础设施,数字基础设施已经像水、电、公路一样,成为人们生产生活的必备要素,为产业格局、经济发展、社会生态发展提供了坚实保障。作为数字经济的坚实底座,数字基础设施的重要性已经成为广泛共识。
加速算网融合 打通信息“大动脉”
数字经济是当前经济发展的新动能,算力网络是数字基础设施建设的核心载体。当前,我国数字经济呈现产业创新、技术融合、绿色低碳发展的特点,数据价值的探索更加深入。随着网络的复杂度逐渐提升。网络频段增多、应用场景细分、性能要求提高。多种多样的消费与产业应用,都对计算机通信网络和算力节点提出了更高的技术要求。
在中国工程院院士邬贺铨看来,算网协同是高质量发展以及数字化转型所需要利用的一个很好的方式,也是全面推进全社会数智化转型,助力数字经济加速发展最直接的抓手。
“算力网络是按业务需求,在云网边端间按需分配和灵活调度计算、存储、网络资源的新型信息基础设施。随着社会对算力需求的快速激增,算网协同有力支撑企业上云用数汇智,云网和算网融合促进产业链互利共赢。”邬贺铨说。
中国联通集团副总经理何飚指出:“算力网络是数字经济高质量发展的有效推动力,是数字产业化和产业数字化的重要生产力。”
而要推动云网和算网的融合发展,必须从提升计算能力、存储能力、算法技能、协同管理等具体问题上出发,加强标准化技术开发工作。
中国移动集团副总经理李慧镝在构建以云网融合为核心特征的智能化、综合性数字基础设施,助推数字技术和实体经济的深度融合等方面,体会颇深。“我们突破了云操作系统、分布式数据库一系列关键的核心技术,自主研发了以一体化的云底座、分布式的云能力、可信云平台为核心的CloudOS4.0,形成了全栈的云产品能力。”李慧镝表示。
在他看来,算力网络是CT/IT/DT深度融合的新型基础设施,包含创新技术和创新服务,是一次全方位的产业转型升级。“在实践探索中我们深切感受到,算力网络的发展需要在更高层次、更大范围、更深程度上汇聚社会各方力量。”
在数字化转型历程中,超前布局算网融合能力等核心技术攻关,正加速数字基础设施建设落实见效。建设以5G网络、全国一体化数据中心体系、国家产业互联网等为抓手的高速泛在、天地一体、云网融合、智能敏捷、绿色低碳、安全可控的智能化综合性数字化信息基础设施,将全方位、深层次地赋能数字化创新实践,打通数字经济发展的“大动脉”。
释放数字潜能 提升产业链价值
电商企业是融合数字基础设施的“先行者”。阿里巴巴集团副总裁周明分享了阿里巴巴在融合数字基础设施上的实践经验——电商企业早已通过数据预测顾客的消费倾向,提前进行货物入仓,方便顾客下单以后快速送货上门。周明指出:“近些年,传统企业也开始通过采集数据,在生产的各个环节里进行数据的计算、参数的调整,提升良品率。”
能源行业的数据基础设施建设推动了能源行业的数字化转型和能源行业绿色低碳的高质量发展。中能融合智慧科技有限公司党委书记、董事长王海表示:“在能源行业,数字基础设施建设各自为战的情况比较严重。建议在数据的分级分类、数据的指标体系建设、平台的互联互通、SaaS应用的一些适配等方面,尽快地建立行业标准或者是国家标准,这有助于更好地去推动数据产业的发展。”
数据是新型生产要素的一种。对企业来说,数据的交易和共享非常重要。王海希望下一步能够从能源数据的确权、定价、入场、流通、评估、交易、监管以及信用等全环节、全流程来推动标准的建设,也希望能够去探索能源数据的资源化、资产化、资本化的路径,探索建立多方共赢的能源数据流通交易的一些新标准。
“但目前来看,我们的整个数字化基础设施是相对薄弱的,距离智能化基础设施还比较遥远。”周明分析道,“数字基础设施仍旧是孤岛化的‘信息烟囱’,导致数据无法共通。数字计算或者智能计算仍有门槛,建设成本高昂且利用率较低。”
数字基础设施建设离不开产业链上下游企业的携手共进,离不开政产学研通力合作,充分释放数字潜能,让产业链实现价值最大化,打造产业共赢的新生态。
筑牢数字底座 畅享智能化生活
在工业领域,人工智能可以帮助企业进行工业缺陷检测,提高生产效率、降低生产成本;在安保领域,人脸识别技术可以提供快速便捷的基于生物识别的身份认证信息;在艺术领域,AI写作、AI绘画火爆,人工智能已经变成画作、音频、文本等信息的“创造力辅助工具”。
人工智能是现在数字基础设施不可缺少的一部分,且在整个数字基础设施体系中扮演着“最强大脑”的角色。它对我们日常生活的渗透是方方面面的,人工智能的应用场景随处可见。
最近几年,由于新冠肺炎疫情的影响,中国的数字化进程在大大加快。思科大中华区首席架构师蒋星表示,在数字化时代,移动应用、云应用正在成为企业的核心,企业的围墙正在消亡,混合办公成为新常态,新的互联网正在成为企业的骨干网。
“人工智能可以提供智慧分析,帮助各个行业降本增效。与此同时,人工智能行业本身也在越来越走向基础设施化。”北京瑞莱智慧科技有限公司首席执行官田天分析了人工智能在数字基础设施融合、协同中的作用。
共启“数智未来”,需夯实“点多面广、站高望远、配套齐全”的数字经济底座,推动数字基础设施的互联互通与创新发展。腾讯智慧交通首席科学家张云飞表示:“未来的数字中国建设对我们提出了更高的要求和挑战,能够把数字底座建好,纳管是第一步。”
《光明日报》( 2022年11月11日 08版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)